«La soledad es la verdadera enfermedad que hay que tratar en las personas con un diagnóstico terminal. Por eso todos tenemos una gran tarea: aligerar la carga de estos enfermos y sus familias, apoyándoles en el camino». Una carga que sería imposible de soportar solos y que, en cambio, cuando se comparte, puede convertirse en un yugo llevadero. Y no solo eso, sino incluso «una nueva posibilidad para descubrir que la persona nunca está definida por su enfermedad, por muy grave que sea, aun siendo terminal, porque lleva dentro un deseo de vivir que siempre hay que alimentar». Debora Donati lo sabe bien. Muy bien. Tiene 47 años y tres hijas adolescentes (o casi), y le gusta mucho usar la metáfora de «una gran cruz de madera, una cruz pesadísima que nadie puede llevar solo, ni soñarlo. Pero cuando llegan otras personas para estar contigo debajo de esa cruz, resulta mucho más ligera. Durante cinco años, mi familia y yo solo nos hemos apoyado en esa cruz porque otros la llevaban con nosotros y por nosotros. Eran y son nuestros amigos, que nos siguen apoyando en este camino», que inesperadamente se ha convertido en una forma de ayudar a otros enfermos. A orillas del mar.

Esos cinco años de los que habla Debora son los años de enfermedad de su marido, Dario Alvisi. En febrero de 2013 llegó «un diagnóstico atroz»: esclerosis lateral amiotrófica. «Una enfermedad terminal o incurable no es una enfermedad intratable porque lo que hay que cuidar es la persona en su integridad. Por eso desde el primer momento quisimos apoyar ese deseo de vida que Dario no perdió nunca», recuerda Debora. Un deseo desbordante, una sobreabundancia de bien que vivió con su familia y con sus amigos, capaz de contagiar a muchísima gente. Ya en septiembre de 2013, ocho meses después de la “condena” dictada en un hospital de Milán, Dario estaba inmovilizado en cama. Necesitaba ayuda para todo, dependía de otros para todo. Le encantaba el deporte y la montaña, en su trabajo como administrador de una cooperativa de restauración estaba consiguiendo grandes logros, podía “presumir” de tener una hermosa familia y muchos amigos… «Todo iba bien, todo parecía perfecto, hasta que un día dio un ligero traspiés, un síntoma aparentemente banal que lo cambió todo», comenta Debora.



Sin embargo, aquel «diagnóstico atroz» trajo consigo una semilla de esperanza. No era una condena, como pensábamos al principio. «Cuando nos dieron el diagnóstico, yo estaba alojada en casa de una familia en Milán. De esos días, que fueron terribles para mí, nunca olvidaré a una mujer que me regaló la corona de la Divina Misericordia, tan querida para Juan Pablo II, el Papa con el que crecimos como pareja. Me dijo que me acompañaría, no sé por qué pero enseguida me sentí aliviada y desde ese día, nada nos detuvo».

«Nada nos detuvo» significa que para Dario y Debora (y para sus hijas, Caterina, Carolina y Camilla) ese día dio comienzo una nueva vida «que continúa ahora aunque Dario ya no esté con nosotras –afirma Debora–. Él siempre manifestó un gran deseo de vivir, quería vivir sobre todo para estar al lado de sus hijas todo el tiempo posible. Sufrió mucho, en algunos momentos muchísimo, porque esta enfermedad es implacable, pero siempre lo afrontó todo con el apoyo de su familia y sus amigos, y con la colaboración esencial de médicos, enfermeros y profesionales sanitarios».

El 9 de marzo de 2013, menos de un mes después de aquel «diagnóstico atroz», Dario y Debora se casaron. «Somos creyentes y practicantes –explica ella– pero no habíamos llegado a captar todo el sentido de ese sacramento, lo reducíamos solo a la fiesta, los invitados, los regalos… En cambio aquel día en la iglesia, con nuestras hijas y solo los familiares más cercanos, cuando pronuncié lo de “en la salud y en la enfermedad” entendí porque Alguien había permitido que esperásemos tanto tiempo para casarnos, para entender el verdadero sentido de ese sacramento».

«Durante los años de la enfermedad, Dario siempre fue nuestro centro de gravedad. Por eso nos pesaba tanto no poder satisfacer su mayor deseo: unas vacaciones en el mar». En la región de Romagna no había entonces instalaciones disponibles para acoger a enfermos como Dario. Así que aquel deseo de vida plena, a base también de momentos tan hermosos, llevó a esta familia en el verano de 2017 («después de un viaje increíble de 800 kilómetros») a las playas de Salento, en un balneario equipado para personas con graves discapacidades. «Al volver después de esa experiencia tan bonita, nos preguntamos por qué no hacer algo parecido aquí cerca, por qué no se podía ofrecer algo así aquí a personas como Dario», explica Debora.

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Así empieza la increíble historia de estos últimos años con la asociación “A tu lado”, fundada en 2017 y presidida por Debora, que en 2018 abrió en el litoral de Rávena un balneario para personas con discapacidad grave. Empezó con seis instalaciones que hoy son 18, y puede albergar hasta 400 personas, con siete apartamentos para familias. Hace poco, con la puesta de la primera piedra con la ministra de Discapacidad, Alessandra Locatelli, arrancó precisamente el proyecto “El mar a tu lado-La playa de los valores”, con el apoyo de la Región gracias a una subvención del ministerio, para hacer aún más acogedor e inclusivo este lugar de vacaciones tan especial.